¿Características de una enfermedad rara?

Una enfermedad rara se caracteriza por:

• Ser poco frecuente.

• La dificultad de su diagnóstico, de media pasan 5 años antes de tener el diagnóstico.

• Los síntomas pueden aparecer en:
  • El nacimiento o la infancia.
  • Más del 50 % aparecen durante la edad adulta.

• Suelen ser enfermedades crónicas graves.

• Su origen es desconocido en la gran mayoría de los casos.

• En su mayoría carecen de tratamientos efectivos.

• Existe falta de información y de conocimiento científico.

• Suelen ser de origen genético.

• Al menos tiene que tener un medicamento huérfano con la que tratarla.

Las enfermedades raras están incluidas como objetivo dentro del Plan de Salud de Extremadura 2013-2020.