De hecho, no existe aún una palabra que indique la situación de un padre que pierde un hijo; sí existe cuando pierdes la pareja (viudo/a) y cuando se pierde a los padres (huérfano/a). La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer está pidiendo que la RAE incluya la palabra huérfilo en el diccionario para definir esta situación.

Los padres se sienten responsables de la protección de sus hijos/as y, su muerte, suele ser vivida con sentimientos de fracaso y con una gran culpabilidad. La muerte de un hijo conlleva además otras pérdidas significativas, como los sueños, expectativas, identidad, roles, esperanzas, proyectos para el futuro, etc.

Hay tantos sentimientos ante la muerte de un hijo como personas, por ello, todos son sentimientos válidos.

El duelo es la reacción adaptativa normal ante cualquier pérdida. Se caracteriza por una serie de procesos de elaboración y aceptación de la pérdida en los que se suceden una serie de sentimientos que requieren un cierto tiempo para ser asimilados. Esto se traduce en una elaboración del duelo y su resultado puede ser satisfactorio o no. Hay tantos duelos como tipo de personas, variando de una situación a otra, de una persona a otra, diferentes culturas, sociedades, etc. El final del duelo es la adaptación a la nueva situación.

Las nuevas tendencias enfocan el duelo hacia:

• La (re)construcción del narrativo/ biografía (de los padres y sus hijos) tras un evento devastador y traumático.

• El proceso de encontrar significado y sentido en la muerte.

• La continuidad del vínculo postmorten.

Fases del duelo

1.- Esta primera fase se caracteriza por la negación de lo sucedido. Esta reacción inicial es totalmente normal y sana. Negar la realidad de la pérdida es incluso necesario y terapéutico al principio. Sería demasiado traumático asimilar una situación así. El cerebro está preparado para reaccionar de esta forma y así disminuir el impacto. Se caracteriza por:

• Sensación de incredulidad, como si fuera incapaz de comprender lo que ha sucedido.

• Gran confusión y desorientación.

• Reacción de shock, desrealización y un fuerte deseo de evadir lo sucedido.

• Una interrupción de los aspectos automáticos y cotidianos de la vida del sujeto.

• Otra reacción es que la persona siga con su vida normal de forma automática, pero irá alternando momentos de calma con otros de intensa emoción.

2.- La siguiente fase se caracteriza por la toma de conciencia de lo sucedido. Se caracteriza por el enfado, la indiferencia o la ira. Los sentimientos más frecuentes son:

• Rabia.

• Irritabilidad.

• Ansiedad y tensión.

3.- La tercera fase es la de negociación (con la Naturaleza, con Dios, con los sanitarios…), por la necesidad que se siente de recuperar al ser querido perdido.

• Una de las características más típicas del duelo es revivir de forma obsesiva todos lo ocurrido, las circunstancias de la muerte del ser querido, qué se pudo y no se pudo haber hecho, etc.

• Es normal incluso que se manifieste de forma física, a través de dolores y visiones.

• También se ha observado sensaciones del tipo: sentir la presencia del ser querido, interpretación de señales o sonidos como manifestaciones del mismo, etc.

4.- Esta fase se caracteriza por el dolor emocional, la depresión, al ser consciente que la pérdida, lo que supone que jamás podrá recuperar al ser querido. Todo ello podría derivar en culpa. De igual manera, habrá sentimientos de:

• Tristeza, añoranza, congoja y accesos de llanto.

• Atesorar recuerdos del fallecido o deshacerse de ellos,

• Hablar del ser querido que ya no está.

• Visitar lugares relacionados con el ser querido o no querer volver a pisarlos.

• Tener contacto con quienes rodearon el suceso o no querer coincidir con esas personas de nuevo.

5.- En la última parte del proceso de duelo aparece el proceso de aceptación, caracterizada por:

• Adaptarse a la vida con las nuevas circunstancias.

• Ya se renuncia definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona fallecida.

• El recuerdo es más llevadero, siendo el dolor cada vez más soportable.

• Es cuando se siente la cercanía del ser querido fallecido, sentir que le acompaña en todo momento o sentirlo dentro de uno. Son sensaciones sanas y suponen una fuente de motivación.

Todo lo vivido durante el proceso de duelo supone un aprendizaje y fortalecimiento para la familia. El bebé que ha fallecido no se olvidará y se pone en un lugar especial.