Enfermedades Raras

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

¿Quiénes somos?

FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, compuesta por más de 200 asociaciones. FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.


Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. FEDER se ayuda a que estas familias puedan recobrar la esperanza, para que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.

¿Dónde estamos?

Avda Jose María Alcaraz y Alenda, 8-Traseras Ed. Puerto Rico-Local 1-2

06011 Badajoz (Badajoz)

Servicios Prestados

  • Servicio de Información y Orientación (SIO). FEDER pone a la disposición de cualquier persona su Servicio de Información y Orientación (SIO). Se trata de un servicio gratuito que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y personas sin diagnóstico con sospecha de ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan. Además, desde el SIO fomentamos la creación e impulso de redes de afectados, familiares y profesionales y facilitamos información a nuestras administraciones para que se mejore la atención de las personas afectadas. Contamos con la colaboración de un Comité Asesor especializado y técnicos con amplia experiencia para ayudar a todas las personas que necesiten orientación en enfermedades poco frecuentes.

        Forma de Contacto Servicio de Información y Orientación (SIO):  

sio@enfermedades-raras.org       Telf: 924 25 23 17

 

  • Fomento del asociacionismo en Feder-Extremadura. Se acompaña a grupos de pacientes hasta su constitución como Asociación.

 

  • Servicio Atención Psicológica y Formación de Grupos de Ayuda Mutua. Marcan dos objetivos:
  • Servicio de Asesoría Jurídica. El Servicio de Asesoramiento Jurídico de FEDER sólo puede atender los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la ER sea un elemento nuclear y determinante. Quedan, pues, descartados los supuestos en los que la presencia de la ER es un factor más del problema, pero no supone la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

     

    La orientación jurídica de FEDER se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona o entidad que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimiento de la Entidad. FEDER no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogado/a y procurador/a, redacción y presentación de escritos, etc.).

     

    La orientación ofrecida es profunda y completa, pero en ocasiones se debe acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar la asesoría de FEDER. Sin embargo, se ayudará en la búsqueda de profesionales, o se derivará a la justicia gratuita. En estos casos, desde la asesoría se ofrecerá la colaboración con esos otros abogados y el seguimiento del caso.

     

    FEDER contestará a las consultas recibidas y admitidas en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos al propio FEDER. La solicitudes de orientación que se dirijan a FEDER se formularán ante las entidades miembro de la Federación. Es preferible que las consultas se hagan por correo electrónico, aportando la documentación necesaria para una mejor respuesta. Para realizar las consultas, podéis poneros en contacto a través de la dirección de correo electrónico asesoriajuridica@enfermedades-raras.org (Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla).

     

 

Noticias

13 Mar 2017

La Consejería de Sanidad se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras

La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de marzo en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede.

1 Mar 2017
23 Feb 2017

Premios FEDER 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización desea valorar los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.