Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Desde la Fundación FEDER para la investigación en Enfermedades Raras se convocan ayudas con el objetivo de fomentar el desarrollo de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación.
La Fundación Areces lanza de nuevo el Programa de Investigación en Enfermedades Raras (PINERA) una convocatoria dirigida a la investigación en enfermedades raras, con el objetivo de generar un impacto científico, clínico y social en el colectivo.
El próximo martes 22 de octubre en horario de 16:00 a 20:00 horas en el salón de actos del Ilustre Colegio de Médicos de Badajoz, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrará el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Extremadura. El acto ha sido declarado de interés sanitario por la Consejería de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura.