Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
El día 5 de Marzo, su Majestad la Reina presidirá el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo.
Este año la campaña por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura, se celebrará en la ciudad de Cáceres en día 28 de febrero, bajo el lema: Crecer contigo, nuestra esperanza; la cual se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.
Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.