Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
En los próximos días 17 y 18 de septiembre, Sevilla acogerá una nueva edición del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (CIMHER 2026).
A lo largo de las dos jornadas se abordarán algunos de los principales desafíos del ámbito de las enfermedades raras, entre ellos:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) ha abierto la convocatoria de sus Becas 2026, una iniciativa destinada a impulsar la formación especializada y la investigación en sarcomas, un grupo de tumores poco frecuentes que representan aproximadamente el 1 % de los cánceres diagnosticados en adultos y alrededor del 20 % de los tumores sólidos pediátricos.
La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en formato online, bajo el lema "Enfermedades Raras en una Europa Cambiante y Competitiva: Moldeando políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con enfermedades raras".