ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

 

 

 

Plan Integral de Enfermedades Raras 2019-2023

 

 

Noticias

10 Feb 2020

28 DE FEBRERO 2020: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este año la campaña por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura, se celebrará en la ciudad de Cáceres en día 28 de febrero, bajo el lema: Crecer contigo, nuestra esperanza; la cual se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.

5 Sep 2019

Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura

Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.

 

24 Jul 2019

Expertos e investigadores que colaboran con FEDER recibidos en audiencia por S.M. la Reina

Los órganos de asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER se han reunido por primera vez con la S.M. la Reina.

El primero de ellos, el Comité Asesor, un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

En segundo lugar, Su Majestad ha conocido al Comité de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.