ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

 

 

 

Noticias

1 Oct 2018

XII JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA

La XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, se celebrará el 29 de Octubre en el Salón Guadiana del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz.

El encuentro se desarrolla este año bajo el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”, queriendo trasladar que lo que realiza hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

4 Sep 2018

Hoja Informativa para padres, madres o tutor/es legales sobre la aplicación del Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura

Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.

 

12 Jun 2018

El trabajo social en las Enfermedades Raras

Estudio realizado por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.

Entre los colaboradores revisores y prologuistas del estudio figuran: Antonio Bañón Hernández, coordinador científico del CySoc (Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad) y Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) y Ana María Cordón Arroyo, documentalista de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.; así como Enrique Pastor Seller, Vicepresidente del Consejo General del Trabajo Social de España.