ENFERMEDADES RARAS
¿Qué son?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Noticias
Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura. PIER 2019-2023
El nuevo Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura, PIER 2019-2023, da continuidad al anterior Plan. Su elaboración se ha planteado siempre en un espacio participativo, abierto y de colaboración entre los diferentes agentes implicados (directivos, profesionales, asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras y población general), y con un método capaz de permitir analizar de forma exhaustiva cuáles son las necesidades reales de mejora, qué objetivos a medio plazo se pueden alcanzar y cómo pueden abordarse estas necesidades y problemas
DESARROLLO DE LA SEGUNDA FASE DEL ESTUDIO ENSERio
La actualización del estudio ENSERio en 2017 sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España, consiguió 1576 cuestionarios cumplimentados, lo cual significaba el doble de muestra recopilada respecto al primer estudio ENSERio en 2009.
ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, que este año tiene como lema: “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.
