ENFERMEDADES RARAS
¿Qué son?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Noticias
Reunión 18-12-2018: Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura
El martes 18 de diciembre de 2018 se ha celebrado en la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales en Mérida, reunión del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, adscrito a la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales.
En la reunión se ha abordado la situación actual del proceso de elaboración del nuevo Plan de Enfermedades Raras 2019-2023, cuya finalización y presentación se prevé en el primer trimestre de 2019. En el proceso de elaboración participan profesionales de distintas disciplinas del ámbito de la salud y del movimiento asociativo de pacientes y/o familiares de diferentes enfermedades raras.
Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España
Actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.
Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
XII JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA
La XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, se celebrará el 29 de Octubre en el Salón Guadiana del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz.
El encuentro se desarrolla este año bajo el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”, queriendo trasladar que lo que realiza hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.
