ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

 

 

 

Noticias

19 Feb 2019

ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, que este año tiene como lema: “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.

 

20 Dic 2018

Reunión 18-12-2018: Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura

El martes 18 de diciembre de 2018 se ha celebrado en la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales en Mérida, reunión del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, adscrito a la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales.

En la reunión se ha abordado la situación actual del proceso de elaboración del nuevo Plan de Enfermedades Raras 2019-2023, cuya finalización y presentación se prevé en el primer trimestre de 2019. En el proceso de elaboración participan profesionales de distintas disciplinas del ámbito de la salud y del movimiento asociativo de pacientes y/o familiares de diferentes enfermedades raras.

20 Dic 2018

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

Actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.