La Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA) ha abierto una consulta pública sobre un nuevo documento de recomendaciones destinado a prevenir la discriminación por idioma en el acceso a ensayos clínicos pediátricos transfronterizos en Europa. El borrador, titulado “Cross-border access to paediatric clinical trials in Europe: preventing language exclusion – an EnprEMA initiative”, propone un conjunto de medidas para garantizar que ningún niño quede excluido de un ensayo clínico por motivos lingüísticos cuando necesite participar en un estudio realizado en un país distinto al de su residencia.

En los próximos días 17 y 18 de septiembre, Sevilla acogerá una nueva edición del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (CIMHER 2026).

A lo largo de las dos jornadas se abordarán algunos de los principales desafíos del ámbito de las enfermedades raras, entre ellos:

• La incorporación de nuevas herramientas para favorecer un diagnóstico más temprano y preciso.
• El acceso equitativo a los medicamentos huérfanos y a las terapias innovadoras en todo el territorio.
• El impulso a la investigación clínica y traslacional, poniendo en valor la participación de las personas y las asociaciones de pacientes como agentes esenciales del proceso investigador.
• La colaboración y coordinación entre todos los actores del sistema para acelerar la llegada de soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

La Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) ha abierto la convocatoria de sus Becas 2026, una iniciativa destinada a impulsar la formación especializada y la investigación en sarcomas, un grupo de tumores poco frecuentes que representan aproximadamente el 1 % de los cánceres diagnosticados en adultos y alrededor del 20 % de los tumores sólidos pediátricos.