ENFERMEDADES RARAS
¿Qué son?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Noticias
Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura
Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.
Expertos e investigadores que colaboran con FEDER recibidos en audiencia por S.M. la Reina
Los órganos de asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER se han reunido por primera vez con la S.M. la Reina.
El primero de ellos, el Comité Asesor, un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.
En segundo lugar, Su Majestad ha conocido al Comité de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.
Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura. PIER 2019-2023
El nuevo Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura, PIER 2019-2023, da continuidad al anterior Plan. Su elaboración se ha planteado siempre en un espacio participativo, abierto y de colaboración entre los diferentes agentes implicados (directivos, profesionales, asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras y población general), y con un método capaz de permitir analizar de forma exhaustiva cuáles son las necesidades reales de mejora, qué objetivos a medio plazo se pueden alcanzar y cómo pueden abordarse estas necesidades y problemas
