ENFERMEDADES RARAS
¿Qué son?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Noticias
Convocatoria de Becas: Fundación Mari Paz Jiménez Casado para la formación y la investigación en sarcomas
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) ha abierto la convocatoria de sus Becas 2026, una iniciativa destinada a impulsar la formación especializada y la investigación en sarcomas, un grupo de tumores poco frecuentes que representan aproximadamente el 1 % de los cánceres diagnosticados en adultos y alrededor del 20 % de los tumores sólidos pediátricos.
Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD)
La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en formato online, bajo el lema "Enfermedades Raras en una Europa Cambiante y Competitiva: Moldeando políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con enfermedades raras".
Programa Pinera 2026 - Ayudas a la investigación en enfermedades raras
La Fundación Areces lanza de nuevo el Programa de Investigación en Enfermedades Raras (PINERA) una convocatoria dirigida a la investigación en enfermedades raras, con el objetivo de generar un impacto científico, clínico y social en el colectivo.
