ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

 

 

 

Plan Integral de Enfermedades Raras 2019-2023

 

Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras

 

Protocolo Enfermedades Raras o poco frecuentes

 

Noticias

21 Nov 2023

Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura

El martes 28 de noviembre se celebrará el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.

El horario será de 16:00 a 19:00 horas, en el salón de actos del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA).

12 May 2023

Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras

Se presenta la "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.

Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.

23 Mar 2023

ACTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA

El próximo 27 de marzo de 2023  se celebrará en el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura; bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.

 

Lugar de celebración: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA)

Fecha: lunes 27 de marzo de 2023

Hora de comienzo del acto: de 11:30h a 12:30h