ENFERMEDADES RARAS
¿Qué son?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Noticias
Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras
Se presenta la "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.
Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.
ACTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA
El próximo 27 de marzo de 2023 se celebrará en el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura; bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
Lugar de celebración: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA)
Fecha: lunes 27 de marzo de 2023
Hora de comienzo del acto: de 11:30h a 12:30h
FORO EXTREMEÑO DE ENFERMEDADES RARAS (25/11/2022)
El próximo 25 de noviembre se celebrará el Foro Extremeño de Enfermedades Raras, en horario de 9h a 14h, en modalidad presencial, en el salón Guadiana del Hospital Universitario de Badajoz.
