ENFERMEDADES RARAS

¿Qué son?

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas , ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

 

 

 

 

Plan Integral de Enfermedades Raras 2019-2023

 

Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras

 

Protocolo Enfermedades Raras o poco frecuentes

 

Noticias

26 Feb 2024

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2024

29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

21 Nov 2023

Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura

El martes 28 de noviembre se celebrará el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.

El horario será de 16:00 a 19:00 horas, en el salón de actos del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA).

12 May 2023

Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras

Se presenta la "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.

Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.