Introducción

Nos encontramos en una sociedad que reclama para sus ciudadanos una mayor autonomía en las decisiones, a través del acceso a una información en mayor cuantía y calidad. Así, la toma de decisiones compartidas en la relación del  profesional sanitario con el paciente es hoy una realidad, ampliamente respaldada por la legislación vigente, tanto nacional como autonómica.

La capacidad de decisión del paciente no sólo se hace efectiva a través del consentimiento informado en lo relativo a la aplicación de determinadas prácticas, sino que se extiende al final de la vida, momento en el que no pocas veces el paciente no se halla en disposición de manifestar sus deseos con respecto a las actuaciones que desearía se tuviesen en cuenta.

Estas actuaciones pueden ser aquellas referidas al soporte vital, por ejemplo, o la donación de órganos con fines de trasplante, investigación o docencia. En cualquier caso se deben tener en cuenta los valores personales y objetivos vitales, a fin de ayudar en su momento a la interpretación de las voluntades expresadas por el paciente.

Para hacer efectivo el derecho de los ciudadanos a dejar constancia de su voluntad en lo referente a las actuaciones a llevar a cabo en el final de la vida, se crea el Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el fin de dar cabida a las inscripciones de los documentos que tradicionalmente se han denominado de "testamento vital".

El presente documento trata de dar a conocer la existencia del derecho a dejar constancia de las voluntades a que nos hemos referido, así como de la manera de hacerlo efectivo.

 Cualquier persona mayor de edad, que esté capacitado legalmente y actúe libremente.

Se debe formalizar por escrito y mediante alguna de estas dos formas:

• Ante notario.
• Ante tres testigos.

Los testigos deben ser mayores de edad y estar en plena capacidad de actuar. Dos de ellos, como mínimo, no deben tener relación de parentesto hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación matrimonial, de hecho, o patrimonial con el otorgante.

• Los datos de identificación del otorgante, de los testigos o del notario:
• Nombre y apellidos del interesado.
• DNI, pasaporte o permiso de residencia.
• Domicilio y localidad.
• Nombre, apellidos y DNI de los testigos.
• Nombre y apellidos del notario.

• Los datos de identificación del representante, si lo hubiera:
• Nombre y apellidos del representante.
• DNI, pasaporte o permiso de residencia.
• Domicilio y localidad.

• La declaración de la expresión anticipada de voluntades: Esta debe ser fruto de una reflexión personal, y de la posible consulta con los profesionales sanitarios. Se puede hacer referencia a:
• Situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta las instrucciones.
• Instrucciones sobre las actuaciones médicas, que pueden referirse tanto a una enfermedad o a una lesión que la persona que realiza el documento ya padece, así como a las que eventualmente pueda sufrir en el futuro. Puede también indicar intervenciones médicas que desea recibir en caso de enfermedad, las que no desea recibir, y otras cuestiones relacionadas con el final de la vida.
• Otras consideraciones, como la expresión de los objetivos vitales y valores personales, cuyo fin es ayudar a interpretar las instrucciones dadas y servir de orientación a los médicos en la toma de decisiones clínicas cuando llegue el momento.
• También puede contener su decisión sobre la donación total o parcial de sus órganos o tejidos, para trasplante, docencia o investigación. En este caso, no se pedirá autorización para la extracción o utilización de los órganos y tejidos donados.
• También se puede designar un representante, con la finalidad de actuar como interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario que le atienda.
• Lugar y fecha.
• Firma del otorgante del documento.

Se trata del documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada, las instrucciones sobre las actuaciones médicas que desea que se tengan en cuenta cuando se encuentre imposibilitado para manifestar personalmente su voluntad.

Las instrucciones contenidas en el documento se dirigen al médico o equipo sanitario que le asista, en el caso de no poder expresar personalmente su voluntad.

Cualquier persona mayor de edad, con capacidad legal suficiente, que conozca la voluntad y los valores personales del otorgante, para que actué como interlocutor válido con el médico o el equipo sanitario que le asista.

Es necesario que el representante conozca su designación, la acepte y la firme.

• Este documento produce efecto únicamente en los casos en los que el otorgante se encuentre en una situación que no le permita expresr su voluntad. Mientras que la persona que ha realizado el documento conserve su capacidad, la posibilidad de expresarse y actuar libremente, prevalecerá su voluntad sobre lo manifestado en el documento.
• No se tendrán en cuenta las instrucciones contenidas en el documento si el interesado emite un consentimiento informado que contraría, exceptúa o matiza las citadas instrucciones en una determinada actuación sanitaria, prevaleciendo lo manifestado en el consentimiento informado para ese proceso sanitario. En cualquier momento se puede anular el documento o sustituirlo por otro nuevo, o modificarlo para reflejar cambios en las instrucciones o para adecuarlas a nuevas situaciones. Para ello será necesario seguir el mismo procedimiento que se utilizó para elaborar el documento inicial. En estos supuestos prevalecerá el último documento realizado.

El documento no podrá incluir instrucciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, la ética profesional o a la mejor evidencia científica disponible.

En el caso de que la situación clínica no sea la prevista y no se corresponda con los supuestos manifestados al firmar el documento, sus instrucciones no se podrán tener en cuenta.

Ante un documento de expresión anticipada de voluntades, los profesionales deberán:

• Aceptar dicho documento.
• Entregarlo al departamento competente del centro sanitario para su envío al Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura.
• Incorporarlo a la historia clínica.
• Si ha llegado el momento de hacer efectivas las voluntades del paciente el documento no se encuentra en la historia clínica, debe verificar su existencia en el Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura, y en el Registro Nacional de Instrucciones Previas.
• Respetar lo dispuesto en el documento, con las limitaciones expuestas anteriormente.
• Razonar por escrito en la historia clínica la decisión final que se adopte.
• Informar a los pacientes del carácter y finalidad del documento y ayudar en su redacción e interpretación, teniendo en cuenta la voluntad del paciente.
• Aconsejar a los pacientes la actualización del contenido del documento, cuando aparezcan posibilidades que el enfermo no había previsto.

Si ocurre el caso de que, en cumplimiento de lo dispuesto en el documento, algún facultativo ejerciera la objeción de conciencia, la administración sanitaria establecerá los recursos necesarios para llevar a cabo la voluntad del paciente.

Se trata de un registro que depende de la  Consejería competente en materia de Salud de la Junta de Extremadura, de carácter confidencial e interconectado con el resto de los registros de las mismas características que existan en las distintas Comunidades autónomas, así como con el Registro Nacional de Instrucciones Previas.

Para que un documento de Expresión Anticipada de Voluntades sea aceptado como válido deberá estar inscrito en este Registro.

Las funciones que posee este registro son las siguientes:

• Recibir las solicitudes e inscribir los documentos de Expresión Anticipada de Voluntades en dicho registro.
• Custodiar los documentos inscritos.
• Facilitar el acceso a los documentos y a su consulta, a los centros y profesionales sanitarios y demás personas legitimadas, de una manera ágil y rápida. La información a profesionales sanitarios se realizará a través del teléfono único 112.
• Informar a los interesados sobre los requisitos exigidos para el otorgamiento del documento.
• Expedir certificaciones acreditativas de los datos inscritos.
• Garantizar la interconexión con el Registro Nacional y, en su caso, mantener la debida coordinación con los Registros de otras Comunidades Autónomas.

• Mediante solicitud del otorgante, su representante legal o familiares que actúen en su representación, dirigida a Secretaría de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura.
• Los modelos de solicitud de inscripción se encontrarán a disposición de los ciudadanos en los centros sanitarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura así como en la web institucional de la Junta de Extremadura (https://ciudadano.gobex.es/buscador-de-tramites/-/tramite/ficha/4001).

Modelo de solicitud

• La solicitud irá acompañada, en sobre cerrado, de la siguiente documentación:
  1. Copia compulsada del Documento Nacional de Identidad o documento acreditativo de la identidad del otorgante.
  2. Si la solicitud de inscripción del documento es formulada por un representante del otorgante, este deberá presentar documento que acredite tal representación y copia compulsada del Documento Nacional de Identidad o documento acreditativo de su identidad.
  3. Si el documento de Expresión Anticipada de Voluntades ha sido formulado ante testigos, deberá presentarse:
     • Copia compulsada del Documento Nacional de Identidad o documento acreditativo de la identidad de los mismos.
     • Declaración responsable firmada por cada testigo de tener plena capacidad de actuar y, en su caso, en dos como mínimo, de no tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación matrimonial, de hecho o patrimonial con el otorgante.
     • Original del documento de Expresión Anticipada de Voluntades.
  4. Si el documento se formuló ante notario, copia autorizada del mismo.

La inscripción en el Registro implica la incorporación de los documentos de Expresión Anticipada de Voluntades a un fichero automatizado que garantiza la confidencialidad de la información registrada.

La solicitud junto a toda la documentación indicada anteriormente podrá ser entregada:

• Al médico responsable de la asistencia del otorgante.
• Al centro sanitario encargado de su asistencia.
• En el Registro General de la Consejería de Salud y Política Social.
• En los CAD (Centros de Atención Administrativa).

Pueden acceder al Registro y obtener copia de los documentos contenidos en él:

• La persona que otorga el documento o su representante legal.
• El representante que conste en el documento registrado.
• El profesional de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales encargado del Registro.
• El profesional del 112 al que le sea solicitada la información.
• El médico responsable o un miembro del equipo médico que se encuentre prestando asistencia sanitaria al otorgante en el momento de dar cumplimiento a sus voluntades expresadas.

Todos ellos están obligados a guardar secreto sobre el contenido de los documentos.

• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica: artículo 11.
• Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente: artículos 17 al 22.
• Decreto 31/2007, de 15 de octubre, por el que se regula el contenido, organización y funcionamiento del Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura y se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal del citado registro.
• R.D. 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.