La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica organiza el Taller Estrategias para establecer límites y normas con nuestros hijos e hijas. En este taller se explorará cómo establecer límites claros, sin perder de vista la situación médica y cómo equilibrar protección y autonomía, sin que la enfermedad marque todas las dinámicas familiares. También se trabajarán estrategias para mantener la coherencia entre las personas cuidadoras, manejar la culpa que a veces aparece al poner límites y fomentar un clima que favorezca el bienestar emocional de la familia.