Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura. PIER 2019-2023
El nuevo Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura, PIER 2019-2023, da continuidad al anterior Plan. Su elaboración se ha planteado siempre en un espacio participativo, abierto y de colaboración entre los diferentes agentes implicados (directivos, profesionales, asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras y población general), y con un método capaz de permitir analizar de forma exhaustiva cuáles son las necesidades reales de mejora, qué objetivos a medio plazo se pueden alcanzar y cómo pueden abordarse estas necesidades y problemas
En el proceso de elaboración del Plan ha desempeñado un papel fundamental el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura.
El objetivo general del PIER 2019-2023 es el reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras o poco frecuentes en la población extremeña y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios al objeto de garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares’.
