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Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras
Accede al Estudio en el siguiente enlace:
Informe de Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras (2024)
Entre otras fuentes de información para su elaboración, se ha recopilado la información suministrada por las Comunidades Autónomas y Ciudades con Estatuto de Autonomía, en cuanto a las acciones emprendidas y estado del abordaje de ER en cada CC.AA.
El objetivo principal del informe es analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en la estrategia, y los objetivos secundarios son:
a) Analizar el grado de avance en la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en cada CC.AA. a través del estudio de indicadores específicos asociados a cada objetivo.
b) Extraer conclusiones a partir de las acciones realizadas por las distintas CC.AA. para implementar la Estrategia de ER.
c) Proponer líneas prioritarias de actuación a partir del análisis de los indicadores y las necesidades de las distintas CC.AA.
Hospitales Españoles integrados en las Redes Europeas de Enfermedades Raras
Relación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud designados para la atención o realización de las patologías o procedimientos que se indican:
Redes Europeas de Referencia (ERN):
Presentación de Dña. Virginia Corrochano: código orpha sin diagnóstico
Dña. Virginia Corrochano, Gestora de Orphanet en España, nos habla sobre el cógido orpha en la siguiente presentación:
España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Acceso al listado de centros participantes en las 24 ERN, así como los CNA que han dejado de serlo desde el 1 de enero de 2022.
Artículo: Pruebas genéticas de venta directa a los consumidores. Perspectiva de la Comisión de Ética de la Asociación Española de Genética Humana
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