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Informe de Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras (2024)
Entre otras fuentes de información para su elaboración, se ha recopilado la información suministrada por las Comunidades Autónomas y Ciudades con Estatuto de Autonomía, en cuanto a las acciones emprendidas y estado del abordaje de ER en cada CC.AA.
El objetivo principal del informe es analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en la estrategia, y los objetivos secundarios son:
a) Analizar el grado de avance en la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en cada CC.AA. a través del estudio de indicadores específicos asociados a cada objetivo.
b) Extraer conclusiones a partir de las acciones realizadas por las distintas CC.AA. para implementar la Estrategia de ER.
c) Proponer líneas prioritarias de actuación a partir del análisis de los indicadores y las necesidades de las distintas CC.AA.
Hospitales Españoles integrados en las Redes Europeas de Enfermedades Raras
Relación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud designados para la atención o realización de las patologías o procedimientos que se indican:
Redes Europeas de Referencia (ERN):
Presentación de Dña. Virginia Corrochano: código orpha sin diagnóstico
Dña. Virginia Corrochano, Gestora de Orphanet en España, nos habla sobre el cógido orpha en la siguiente presentación:
España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Acceso al listado de centros participantes en las 24 ERN, así como los CNA que han dejado de serlo desde el 1 de enero de 2022.
Artículo: Pruebas genéticas de venta directa a los consumidores. Perspectiva de la Comisión de Ética de la Asociación Española de Genética Humana
Para acceder al artículo a texto completo entre en el sIguiente enlace:
Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España
El Estudio ENSERio 2017 es una magnifica herramienta para orientar las prioridades de la investigación social y sanitaria, crear espacios de colaboración entre los profesionales sociosanitarios, y profundizar en las necesidades de los pacientes en ámbitos tan distintos como el sanitario, el social, el familiar, el asociativo, el educativo o el laboral.
Fue presentando en Congreso de los Diputados en un acto que estuvo inaugurado por Rosa María Romero, Vicepresidenta Tercera del Congreso y que permitió que los Representantes de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios pudieran conocer, en primera persona, la situación actual del colectivo.
