Las enfermedades raras son un problema de salud con una gran morbilidad y mortalidad prematura, además de producir un alto grado de discapacidad y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Dada la alta complejidad y la baja prevalencia de estas enfermedades, es preciso que se trate con un enfoque global; una estrecha y efectiva coordinación de las actuaciones entre los distintos recursos y niveles de atención; así como una cooperación entre Comunidades Autónomas y a nivel estatal, en el tratamiento y la investigación de las mismas. Es evidente la imposibilidad de establecer una política de salud pública específica para cada enfermedad rara, pero un planteamiento conjunto puede ofrecer algunas soluciones, al permitir el establecimiento de políticas comunes o compartidas en los ámbitos de la investigación científica y biomédica; la información; las prestaciones sociales; y la atención sanitaria. Desde hace tres años, Extremadura cuenta con un Plan Integral sobre Enfermedades Raras con la finalidad de reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras en la población extremeña y garantizar una atención integral e integrada al paciente, su familia y/o cuidadores, basada en la continuidad asistencial y en la coordinación interinstitucional. Por ello, un elemento clave de este plan es el Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras (NAPER), punto de conexión centralizado para localizar los recursos ya existentes en nuestra Comunidad Autónoma implicados en la atención a los afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente, y reorganizar los mismos de forma coordinada y eficiente en el Sistema Sanitario Público, y en otros ámbitos de actuación como el educativo, social y laboral.