VIGILANCIA DE ENFERMEDADES RARAS

Los registros de enfermedades raras son herramientas epidemiológicas que recopilan datos sistemáticos sobre el inicio y desarrollo de estas enfermedades. Su objetivo es conocer sus características epidemiológicas para apoyar la investigación y estudiar indicadores clave. Una enfermedad rara se define como aquella con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10,000 habitantes y que puede causar muerte o invalidez crónica.

El objetivo general de dicho sistema de registro es proporcionar información epidemiológica sobre enfermedades raras en Extremadura. Los objetivos específicos son: Facilitar información para la planificación y gestión sanitaria y proveer indicadores básicos para comparar entre áreas de salud de Extremadura, otras comunidades autónomas y a nivel nacional.

El sistema se integra en la Red de vigilancia epidemiológica de Extremadura, siguiendo los protocolos vigentes.