La Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC) ha abierto la convocatoria de sus Becas 2026, una iniciativa destinada a impulsar la formación especializada y la investigación en sarcomas, un grupo de tumores poco frecuentes que representan aproximadamente el 1 % de los cánceres diagnosticados en adultos y alrededor del 20 % de los tumores sólidos pediátricos.

La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en formato online, bajo el lema "Enfermedades Raras en una Europa Cambiante y Competitiva: Moldeando políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con enfermedades raras". 

La Fundación Areces lanza de nuevo el Programa de Investigación en Enfermedades Raras (PINERA) una convocatoria dirigida a la investigación en enfermedades raras, con el objetivo de generar un impacto científico, clínico y social en el colectivo.

Desde la Fundación FEDER para la investigación en Enfermedades Raras se convocan ayudas con el objetivo de fomentar el desarrollo de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación.

El próximo martes 22 de octubre en horario de 16:00 a 20:00 horas en el salón de actos del Ilustre Colegio de Médicos de Badajoz, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrará el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Extremadura. El acto ha sido declarado de interés sanitario por la Consejería de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura.

29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

El martes 28 de noviembre se celebrará el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.

El horario será de 16:00 a 19:00 horas, en el salón de actos del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA).

Se presenta la "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.

Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.

El próximo 27 de marzo de 2023  se celebrará en el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura; bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.

Lugar de celebración: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA)

Fecha: lunes 27 de marzo de 2023

Hora de comienzo del acto: de 11:30h a 12:30h

El próximo 25 de noviembre se celebrará el Foro Extremeño de Enfermedades Raras, en horario de 9h a 14h, en modalidad presencial, en el salón Guadiana del Hospital Universitario de Badajoz.