Noticias

20 Dic 2018

Reunión 18-12-2018: Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura

El martes 18 de diciembre de 2018 se ha celebrado en la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales en Mérida, reunión del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, adscrito a la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales.

En la reunión se ha abordado la situación actual del proceso de elaboración del nuevo Plan de Enfermedades Raras 2019-2023, cuya finalización y presentación se prevé en el primer trimestre de 2019. En el proceso de elaboración participan profesionales de distintas disciplinas del ámbito de la salud y del movimiento asociativo de pacientes y/o familiares de diferentes enfermedades raras.

20 Dic 2018

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

Actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

1 Oct 2018

XII JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA

La XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, se celebrará el 29 de Octubre en el Salón Guadiana del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz.

El encuentro se desarrolla este año bajo el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”, queriendo trasladar que lo que realiza hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

4 Sep 2018

Hoja Informativa para padres, madres o tutor/es legales sobre la aplicación del Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura

Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.

 

12 Jun 2018

El trabajo social en las Enfermedades Raras

Estudio realizado por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.

Entre los colaboradores revisores y prologuistas del estudio figuran: Antonio Bañón Hernández, coordinador científico del CySoc (Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad) y Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) y Ana María Cordón Arroyo, documentalista de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.; así como Enrique Pastor Seller, Vicepresidente del Consejo General del Trabajo Social de España.

16 Abr 2018

Presentación del libro “El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico

El próximo 24 de abril a las 12:30 en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid (Salón de Grados); tendrá lugar la presentación del estudio: El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico; cuyos autores son el Presidente de FEDER Juan Carrión, y la Responsable de Acción Social de FEDER Estrella Mayoral.

13 Abr 2018

Premios FEDER 2018: Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras

FEDER, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hace públicos sus Premios Anuales, valorando los proyectos e iniciativas del distintos ámbitos, que ponen en marcha iniciativas a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

FEDER ha otorgado el Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Esta sociedad está presidida por el genetista, Dr. Enrique Galán, Jefe de Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedrático de Pediatría, Presidente del grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad de Genética Clínica y Dismorfología, miembro del Comité Asesor de FEDER, colaborador de FEDER- Extremadura desde el año 2000 y miembro del Consejo Asesor de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Extremadura. 

11 Abr 2018

Enfermedades Raras: EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE

El SCdL es una enfermedad rara y compleja. Es un trastorno congénito, causado por alteraciones genéticas. Sorprendentemente, los mismos genes que lo producen, tienen también importancia en el cáncer, al participar en la regulación de la segregación cromosómica.

Desde el punto de vista molecular y funcional, el SCdL es un síndrome que produce una alteración del desarrollo de la forma del sujeto.

Lo que se altera son unas proteínas, que interactúan o forman parte del complejo de cohesinas, máquina proteica que se encarga de mantener o ayudar al DNA para que pueda hacer bien su trabajo.

10 Abr 2018

26 Abril: V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

El V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras tendrá lugar el próximo 26 de Abril, en el IES Pedro de Valdivia. Ubicado en Villanueva de la Serena (Badajoz).
A través de este Congreso, se pretende dar visibilidad a distintas experiencias del proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedades poco frecuentes, en el ámbito rural.

Tras celebrarse en Andalucía, Cataluña, País Vasco y Comunidad Valenciana, este año será Extremadura quien acoja este congreso. Extremadura es, además, la primera comunidad en impulsar un Protocolo de Atención a niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, que será además el protagonista de la conferencia inaugural. 

28 Feb 2018

Acto en la Asamblea por el día Mundial de las Enfermedades Raras

El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en Mérida.

La jornada se inaugurará con el testimonio “convivir con una enfermedad rara” poniendo voz así voz a los afectados por estas patologías.