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4 Mar 2021

Acto por el día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 5 de Marzo, su Majestad la Reina presidirá el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo.

 

10 Feb 2020

28 DE FEBRERO 2020: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este año la campaña por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura, se celebrará en la ciudad de Cáceres en día 28 de febrero, bajo el lema: Crecer contigo, nuestra esperanza; la cual se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.

5 Sep 2019

Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura

Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.

 

24 Jul 2019

Expertos e investigadores que colaboran con FEDER recibidos en audiencia por S.M. la Reina

Los órganos de asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER se han reunido por primera vez con la S.M. la Reina.

El primero de ellos, el Comité Asesor, un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

En segundo lugar, Su Majestad ha conocido al Comité de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.

23 May 2019

Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura. PIER 2019-2023

El nuevo Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura, PIER 2019-2023, da continuidad al anterior Plan. Su elaboración se ha planteado siempre en un espacio participativo, abierto y de colaboración entre los diferentes agentes implicados (directivos, profesionales, asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras y población general), y con un método capaz de permitir analizar de forma exhaustiva cuáles son las necesidades reales de mejora, qué objetivos a medio plazo se pueden alcanzar y cómo pueden abordarse estas necesidades y problemas

25 Mar 2019

DESARROLLO DE LA SEGUNDA FASE DEL ESTUDIO ENSERio

La actualización del estudio ENSERio en 2017 sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España, consiguió 1576 cuestionarios cumplimentados, lo cual significaba el doble de muestra recopilada respecto al primer estudio ENSERio en 2009.

19 Feb 2019

ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, que este año tiene como lema: “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.

 

20 Dic 2018

Reunión 18-12-2018: Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura

El martes 18 de diciembre de 2018 se ha celebrado en la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales en Mérida, reunión del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, adscrito a la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales.

En la reunión se ha abordado la situación actual del proceso de elaboración del nuevo Plan de Enfermedades Raras 2019-2023, cuya finalización y presentación se prevé en el primer trimestre de 2019. En el proceso de elaboración participan profesionales de distintas disciplinas del ámbito de la salud y del movimiento asociativo de pacientes y/o familiares de diferentes enfermedades raras.

20 Dic 2018

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

Actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

1 Oct 2018

XII JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA

La XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, se celebrará el 29 de Octubre en el Salón Guadiana del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz.

El encuentro se desarrolla este año bajo el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”, queriendo trasladar que lo que realiza hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.