Listado
Hospitales Españoles integrados en las Redes Europeas de Enfermedades Raras
Se adjunta el listado de hospitales españoles que están integrados en las Redes Europeas de Enfermedades Raras.
Informe de Situación de las Enfermedades Raras en Extremadura 2023
Informe autonómico que permite el conocimiento de la situación epidemiológica de este grupo de enfermedades en nuestra Comunidad Autónoma.
Presentación de Dña. Virginia Corrochano: código orpha sin diagnóstico
El diagnóstico ante una enfermedad rara, suele ser complejo; el conocimiento y la utilización del código opha, por parte de los facultativos en una herramienta que ayudaría mucho a la mejora del mismo.
España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia (ERN)
El Comité de Estados Miembros de la Comisión Europea (CE) para las ERN resolvió el pasado 26 de noviembre de 2021, la segunda convocatoria de miembros de pleno derecho que comenzó en 2019 y a las 42 Unidades/CSUR españoles, que ya formaban parte de 17 de las 24 ERN existentes, se le unen otras 68.
Un total de 110 Unidades/CSUR, de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas, están participando desde el 1 de enero en la totalidad de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN), todos ellos, como miembros de pleno derecho.
Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras: Tercera Comisión
Tercera Comisión de Naciones Unidas para votar su apoyo al proyecto de Resolución motivado por España, Brasil y Catar, con el objetivo de abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.
Redes Europeas de Referencia (ERNs)
Ponencia impartida por el Dr. Ignacio Blanco, Coordinador Nacional ERN GENTURIS, dentro del Foro de Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Artículo: Pruebas genéticas de venta directa a los consumidores. Perspectiva de la Comisión de Ética de la Asociación Española de Genética Humana
Artículo publicado por la autora Teresa Pàmpols Ros, en la revista:
Medicina Clínica, Volume 153, Issue 1, 5 July 2019, Pages 35-40
Listado de Enfermedades Raras objeto de inclusión en el Registro de Extremadura (SIER)
Códigos de enfermedades raras objeto de inclusión en el registro según tipo de codificación.
CODIFICACIÓN CIE-10: Versión 20.11.2017.
Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España
Actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.
Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
El trabajo social en las Enfermedades Raras
Estudio realizado por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.
Entre los colaboradores revisores y prologuistas del estudio figuran: Antonio Bañón Hernández, coordinador científico del CySoc (Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad) y Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) y Ana María Cordón Arroyo, documentalista de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.; así como Enrique Pastor Seller, Vicepresidente del Consejo General del Trabajo Social de España.
