La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica organiza el Taller de vínculos de Apego y regulación emocional para familias con niños y niñas con ER o en proceso diagnóstico.

Dirigido a: Cuidadoras/es principales de niños y niñas con ER o en proceso diagnóstico  

Modalidad: Presencial y Online

 La modalidad online, tendrá lugar el 28 de mayo a las 11h a través de Zoom.

El próximo miércoles 6 de mayo a las 17:00h se impartirá el taller de Autocuidado en mujeres.

• Objetivo: reconocer la sobrecarga asociada a las mujeres, validar el impacto emocional que conlleva y adquirir herramientas prácticas que favorezcan el bienestar personal, emocional y físico, promoviendo la gestión consciente del tiempo, la redistribución de responsabilidades y el desarrollo de prácticas sostenibles de autocuidado.
• Dirigido a: Mujeres (pacientes o familiares) que conviven con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico.
• Fecha: miércoles 6 de mayo de 17h a 19h
• Modalidad: en formato online a través de la plataforma zoom.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica organiza el Taller Estrategias para establecer límites y normas con nuestros hijos e hijas. En este taller se explorará cómo establecer límites claros, sin perder de vista la situación médica y cómo equilibrar protección y autonomía, sin que la enfermedad marque todas las dinámicas familiares. También se trabajarán estrategias para mantener la coherencia entre las personas cuidadoras, manejar la culpa que a veces aparece al poner límites y fomentar un clima que favorezca el bienestar emocional de la familia.

El Centro de Investigación Biomédica en Red. Enfermedades raras (CIBERER), invita a la participación en la “Academia CIBERER para pacientes” a través de una serie de seminarios online sobre Diagnostico, terapias e investigación en sorderas, que se celebrará vía ZOOM los días 5, 12 y 19 de noviembre en horario de 17:30h a 18,30h.

La Sociedad Española del Dolor celebra el Día Mundial contra el Dolor, que este año está dedicado al dolor entre la población más vulnerable, entre los que se encuentran:

Personas mayores que sufren dolor y demencia.

Niños y jóvenes con dolor.

Personas con desórdenes psiquiátricos y problemas cognitivos que sufren dolor.

Supervivientes de tortura.

Jornada Técnica ’50 años de Cribado Neonatal en Cataluña’, organizada por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, El Servi Catalá de la Salut y el Hospital Universitario Clínico de Barcelona. Dirgida a profesionales sanitarios vinculados a la pediatría y a la obstetricia, otros profesionales sanitarios implicados en el Programa de Cribado Neonatal y trabajadores en el ámbito de la salud pública, de la planificación y de la compra de servicios.

El 30 de enero se celebrará en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social la jornada "Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral" en la que se pretende acercar al movimiento asociativo el estado de situación de esta iniciativa así como trabajar en las oportunidades que nos ofrece.

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a patologías que, como las poco frecuentes, requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.

La XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, se celebrará el 29 de Octubre en el Salón Guadiana del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz.

El encuentro se desarrolla este año bajo el lema “Construyamos HOY para el MAÑANA”, queriendo trasladar que lo que realiza hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

Los días 24 y 25 de noviembre, se celebrará el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas; entre investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la Sanidad o del Trabajo Social.

El Congreso se desarrollará en la Universidad Católica San Antonio de Murcia.

Los próximos días 2 y 3 de noviembre, se celebrará en el Ministerio de Sanidad, Servicios, Sociales e Igualdad en Madrid, la III Conferencia EUROPLAN.

Las Conferencias EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) se constituyen como una herramienta para reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las ER y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea.