El trabajo social en las Enfermedades Raras
Estudio realizado por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.
Entre los colaboradores revisores y prologuistas del estudio figuran: Antonio Bañón Hernández, coordinador científico del CySoc (Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad) y Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) y Ana María Cordón Arroyo, documentalista de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.; así como Enrique Pastor Seller, Vicepresidente del Consejo General del Trabajo Social de España.
En la investigación han participado 30 profesionales, Trabajadores y Trabajadoras Sociales de España y de Iberoamérica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo, en relación a las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y a sus familias.
Con este estudio se pretende identificar las necesidades de las personas afectadas y de sus familiares en distintos ámbitos de intervención; con el fin, de planificar adecuadamente las líneas de trabajo que habría que desarrollar para conseguir que la opinión de estas personas sea cada vez más satisfactoria, además de facilitar su inclusión social y la mejora de su calidad de vida.
La publicación además pretende conseguir una mejora del conocimiento de profesionales implicados en su atención. En el caso de los Trabajadores y Trabajadoras Sociales y, más concretamente, de la identificación de sus Funciones en el ámbito de las enfermedades raras (ER). Se quiere visualizar la mejora de este perfil profesiona,l para que se adecue a la problemática específica del colectivo de personas diagnosticadas con alguna de estas patologías.
