Premios FEDER 2018: Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras
FEDER, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hace públicos sus Premios Anuales, valorando los proyectos e iniciativas del distintos ámbitos, que ponen en marcha iniciativas a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.
FEDER ha otorgado el Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Esta sociedad está presidida por el genetista, Dr. Enrique Galán, Jefe de Servicio de Pediatría del hospital Materno Infantil de Badajoz, Catedrático de Pediatría, Presidente del grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad de Genética Clínica y Dismorfología, miembro del Comité Asesor de FEDER, colaborador de FEDER- Extremadura desde el año 2000 y miembro del Consejo Asesor de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Extremadura.
La sociedad tiene como principales objetivos la creación de un centro de referencia para la atención de las personas afectadas con enfermedades raras en Extremadura, el desarrollo de un plan que facilite el diagnóstico precoz de los pacientes con ER a nivel autonómico, la coordinación entre atención primaria y medicina especializada, ayudar a la formación especializada y el apoyo e información a las asociaciones de pacientes. Dicha sociedad está integrada por profesionales de diferentes especialidades médicas. En concreto, por genética clínica, pediatría, neuropediatría, medicina interna, cardiología, oncología, neurología y nefrología.
