Taller para pacientes con ER: Más allá de la propia realidad
El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sea útil para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.
El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sea útil para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.
Esta iniciativa está dirigida a todas aquellas personas interesadas, y podrán asistir representantes por cada asociación (ya sea una persona afectada por una enfermedad poco frecuente, trabajador, junta directiva, etc.). Se sugiere que haya representatividad equitativa de las asociaciones para permitir la mayor participación posible (el máximo previsto es de 30 personas y el plazo final de inscripción es el 24 de Enero).
El taller consta de dos bloques de cuatro sesiones cada una. En el primer bloque se abordarán conocimientos médico-científicos básicos, y el segundo bloque irá más dirigido a aspectos psicosociales de las enfermedades raras. Cada sesión tendrá una duración de 2.5 horas, y constará de dos charlas y un espacio de 30 minutos para resolución de dudas y discusión final.
Lugar: Sala de Reuniones del Módulo de Genética Clínica y Enfermedades Raras (Hospital Vall d'Hebron).
Cada miércoles, de 16:00h a 18:30h.
Plazas limitadas.
