A través de esta obra se busca trasladar la importancia y el valor de una educación inclusiva como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada. Este libro recoge los resultados de una investigación en la que se analizan las experiencias de escolarización de alumnado y familias con enfermedades poco frecuentes o raras.

Este libro pone de manifiesto cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad, como lo es "La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco", una publicación e investigación pionera a nivel de estado que ha generado una segunda investigación comparativa en la que se contrasta el nivel de atención y coordinación de servicios educativos, sociales y sanitarios para estas personas.

Este trabajo de investigación está basado en historias de vida que retratan distintas prácticas escolares que reflejan los brillos y las necesidades del sistema educativo, elaborando así una serie de propuestas de mejora en el camino de construcción para una escuela y sociedad inclusiva.