Expertos e investigadores que colaboran con FEDER recibidos en audiencia por S.M. la Reina

Los órganos de asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER se han reunido por primera vez con la S.M. la Reina.

El primero de ellos, el Comité Asesor, un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

En segundo lugar, Su Majestad ha conocido al Comité de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.

Mie 24 de Jul de 2019

El Comité Asesor de FEDER tiene como objetivo apoyar la resolución de consultas realizadas por las familias a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la organización. Además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de FEDER y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.

Coordinado por la Dra. Teresa Pampols, este órgano está conformado por expertos de toda la geografía española y centros ubicados en 8 Comunidades Autónomas que trabajan en coordinación a todos los niveles. En concreto, forman este Comité: el Dr. Enrique Galán (Extremadura), el Sr. Juan Manuel Fontanet, el Dr. Miguel del Campo, el Dr. David Araujo, la Dra. Elvira Bel, la Dra. Encarna Guillén, el Dr. Jordi Pérez, el Dr. Yerko Pétar, la Dra. Martínez Frías, el Dr. Pérez Aytés, Dña. Thais Pousada, el Dr. Ramiro de la Cruz, el Dr. Francisco Palau, el Dr. José María Millán, el Dr. Óscar Zurriaga, el Dr. Guillermo Antiñolo, el Dr. Antonio Liras, el Dr. José Antonio Sánchez, el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Concepción Pérez, D. Adolfo López, el Dr. César Salcedo, Dña. Eva Bermejo, Dña. Beatriz Martínez, el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Luis A. Albajara.