Avalado por el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura, la elaboración de este Protocolo supone una iniciativa pionera en el camino hacia una verdadera inclusión educativa de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara o poco frecuente.

La coordinación entre el ámbito sanitario, educativo y social, junto a la implicación de sus profesionales, es clave para lograr este objetivo. Establecer las necesidades del niño/a afectado por una enfermedad rara, tanto educativas como sociosanitarias y para el desarrollo de actividades básicas de la vida diaria, resulta fundamental para ofrecer una atención integral en el centro educativo.

La Federación Española de Enfermedades Raras se hace eco de este Protocolo como "un paso adelante muy positivo que esperamos pueda extrapolarse a otras Comunidades Autónomas, de forma que ambas Consejerías trabajen de forma coordinada para favorecer así que todos los menores con enfermedades poco frecuentes tengan una escolarización de calidad", otorgándole, entre otros reconocimientos, el premio a la Promoción  y Defensa de los Derechos.