Contenido Estructurado por Etiqueta
ACTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA
Para participar completa el siguiente formulario de inscripción: https://forms.office.com/e/s6h5sRfuHK
FORO EXTREMEÑO DE ENFERMEDADES RARAS (25/11/2022)
Estas jornadas buscan, sensibilizar, informar y formar a distintos profesionales, familias y personas afectadas sobre los progresos en nuestra área geográfica, potenciar la identificación de necesidades comunes y facilitar un punto de encuentro e intercambio.
Foro Extremeño de Enfermedades Raras
Para ampliar información sobre las Jornadas e inscripciones acceder al siguiente enlace:
Acto por el día Mundial de las Enfermedades Raras
El evento será retransmitido vía streaming desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña. Para seguirlo pinche en el siguiente enlace:
Para más información sobre el Día Mundial de Enfermedades Raras:
28 DE FEBRERO 2020: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El acto se llevará a cabo en el salón del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres (COMECA), coincidiendo con el 120 aniversario de la constitución del Colegio.
Para más información descargar el Programa del Acto, así como la invitación al mismo.
Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura
Como documento de apoyo, siguiendo la recomendación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura, se elaboró una Hoja Informativa que indica de forma breve los pasos a seguir para aplicar el Protocolo.
Está dirigida a los padres, madres o tutor/es legales de niños/as afectados por enfermedades raras que se escolarizan por primera vez, o que ya están escolarizados en el momento del diagnóstico, y presentan unas necesidades determinadas en el centro educativo.
Expertos e investigadores que colaboran con FEDER recibidos en audiencia por S.M. la Reina
El Comité Asesor de FEDER tiene como objetivo apoyar la resolución de consultas realizadas por las familias a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la organización. Además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de FEDER y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.
Coordinado por la Dra. Teresa Pampols, este órgano está conformado por expertos de toda la geografía española y centros ubicados en 8 Comunidades Autónomas que trabajan en coordinación a todos los niveles. En concreto, forman este Comité: el Dr. Enrique Galán (Extremadura), el Sr. Juan Manuel Fontanet, el Dr. Miguel del Campo, el Dr. David Araujo, la Dra. Elvira Bel, la Dra. Encarna Guillén, el Dr. Jordi Pérez, el Dr. Yerko Pétar, la Dra. Martínez Frías, el Dr. Pérez Aytés, Dña. Thais Pousada, el Dr. Ramiro de la Cruz, el Dr. Francisco Palau, el Dr. José María Millán, el Dr. Óscar Zurriaga, el Dr. Guillermo Antiñolo, el Dr. Antonio Liras, el Dr. José Antonio Sánchez, el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Concepción Pérez, D. Adolfo López, el Dr. César Salcedo, Dña. Eva Bermejo, Dña. Beatriz Martínez, el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Luis A. Albajara.
Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura. PIER 2019-2023
En el proceso de elaboración del Plan ha desempeñado un papel fundamental el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura.
El objetivo general del PIER 2019-2023 es el reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras o poco frecuentes en la población extremeña y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios al objeto de garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares’.
