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5 Sep 2019

Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura

Como documento de apoyo, siguiendo la recomendación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura, se elaboró una Hoja Informativa que indica de forma breve los pasos a seguir para aplicar el Protocolo.

Está dirigida a los padres, madres o tutor/es legales de niños/as afectados por enfermedades raras que se escolarizan por primera vez, o que ya están escolarizados en el momento del diagnóstico, y presentan unas necesidades determinadas en el centro educativo. 

Protocolo ER      

24 Jul 2019

Expertos e investigadores que colaboran con FEDER recibidos en audiencia por S.M. la Reina

El Comité Asesor de FEDER tiene como objetivo apoyar la resolución de consultas realizadas por las familias a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la organización. Además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de FEDER y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.

Coordinado por la Dra. Teresa Pampols, este órgano está conformado por expertos de toda la geografía española y centros ubicados en 8 Comunidades Autónomas que trabajan en coordinación a todos los niveles. En concreto, forman este Comité: el Dr. Enrique Galán (Extremadura), el Sr. Juan Manuel Fontanet, el Dr. Miguel del Campo, el Dr. David Araujo, la Dra. Elvira Bel, la Dra. Encarna Guillén, el Dr. Jordi Pérez, el Dr. Yerko Pétar, la Dra. Martínez Frías, el Dr. Pérez Aytés, Dña. Thais Pousada, el Dr. Ramiro de la Cruz, el Dr. Francisco Palau, el Dr. José María Millán, el Dr. Óscar Zurriaga, el Dr. Guillermo Antiñolo, el Dr. Antonio Liras, el Dr. José Antonio Sánchez, el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Concepción Pérez, D. Adolfo López, el Dr. César Salcedo, Dña. Eva Bermejo, Dña. Beatriz Martínez, el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Luis A. Albajara.

23 May 2019

Plan integral de Enfermedades Raras de Extremadura. PIER 2019-2023

En el proceso de elaboración del Plan ha desempeñado un papel fundamental el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura.

El objetivo general del PIER 2019-2023 es el reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras o poco frecuentes en la población extremeña y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios al objeto de garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares’.

PIER 2019-2023

25 Mar 2019

DESARROLLO DE LA SEGUNDA FASE DEL ESTUDIO ENSERio

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se trabaja ampliar la participación por CCAA para poder desarrollar un  ANÁLISIS AUTONÓMICO en el mayor número de Comunidades Autónomas, que aumente la capacidad para extraer conclusiones significativas para nuestro colectivo en materia de DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO.

En el caso de Extremadura se ha ampliado el número de personas con EPF que participan en esta segunda fase pero es necesario llegar al mayor número de personas posible.

Para participar en el Estudio, hay que cumplimentar el siguiente cuestionario:

Cuestionario

Nota: Solo debe cumplimentarse en caso de NO haber participado previamente en la encuesta del ENSERio de 2017

19 Feb 2019

ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

El acto, comenzará a las 10:00, y participarán diferentes ponentes que aportarán una visión global a la realidad de las personas con enfermedades raras y su situación en Extremadura.

Para ello, se contará con la participación del Dr. D. Pedro Hidalgo Fernández, Presidente del Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Badajoz y de D. Modesto Díez Solís, Representante Territorial de FEDER, que leerá el Manifiesto del Día Mundial de Enfermedades Raras.

Tras estas intervenciones tomarán la palabra los pacientes, a través del testimonio de una persona que convive con una enfermedad rara, y los expertos en enfermedades raras con la presentación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Enrique Galán y la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Agustín Pijierro Amador.

El broche final lo pondrá D. José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura que cerrará el acto con una intervención sobre la realidad y el futuro del abordaje de las patologías de baja prevalencia en la Comunidad de Extremadura.

 Para más información se adjunta el programa del Acto y un dossier informativo del Día Mundial

20 Dic 2018

Reunión 18-12-2018: Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura

Las áreas de intervención del citado Plan son las siguientes:

 1.- Información sobre las enfermedades raras.

2.- Prevención primaria y detección precoz.

3.- Sistemas de información y registro.

4.- Atención sanitaria Integral.

5.- Tratamientos.

6.- Atención integral y educativa.

7.- Formación.

8.- Investigación.

 

También se expuso la creación de la  Unidad de Específica de Atención a las Enfermedades Raras en Extremadura que se pretende poner en funcionamiento desde el hospital Universitario de Badajoz, así como el proceso de derivación de los pacientes con diferentes patologías, tanto dentro de la Comunidad Autónoma, como cuando se tengan que derivar a otros centros a nivel nacional o internacional.

 

20 Dic 2018

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

El Estudio ENSERio 2017 es una magnifica herramienta para orientar las prioridades de la investigación social y sanitaria, crear espacios de colaboración entre los profesionales sociosanitarios, y profundizar en las necesidades de los pacientes en ámbitos tan distintos como el sanitario, el social, el familiar, el asociativo, el educativo o el laboral.

Fue presentando en Congreso de los Diputados en un acto que estuvo inaugurado por Rosa María Romero, Vicepresidenta Tercera del Congreso y que permitió que los Representantes de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios pudieran conocer, en primera persona, la situación actual del colectivo.

1 Oct 2018

XII JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA

Se realizará en Badajoz, en el Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz, en horario de 9:00 A 14:45, Para más información acceder al programa adjunto.

Para inscripciones acceder a:

Inscripciones

16 Abr 2018

Presentación del libro “El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico

El estudio realiza un recorrido por las principales necesidades, funciones, y normativa del trabajador/a social, que atañe al colectivo de las enfermedades poco frecuentes.

 Todo ello, con el fin de poner en valor el perfil profesional del trabajador/a social en la atención multidisciplinar que se requiere para abordar la convivencia con una enfermedad rara.

 Las personas que deseen acudir al acto podrán realizar su inscripción, antes del 20 de Abril en el siguiente enlace:

 INSCRIPCIÓN