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España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Acceso al listado de centros participantes en las 24 ERN, así como los CNA que han dejado de serlo desde el 1 de enero de 2022.
Artículo: Pruebas genéticas de venta directa a los consumidores. Perspectiva de la Comisión de Ética de la Asociación Española de Genética Humana
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Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España
El Estudio ENSERio 2017 es una magnifica herramienta para orientar las prioridades de la investigación social y sanitaria, crear espacios de colaboración entre los profesionales sociosanitarios, y profundizar en las necesidades de los pacientes en ámbitos tan distintos como el sanitario, el social, el familiar, el asociativo, el educativo o el laboral.
Fue presentando en Congreso de los Diputados en un acto que estuvo inaugurado por Rosa María Romero, Vicepresidenta Tercera del Congreso y que permitió que los Representantes de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios pudieran conocer, en primera persona, la situación actual del colectivo.
LA FUERZA DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO
Publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa.
Una publicación que resume un viaje que, aunque duro, está siendo realmente gratificante ya que la federación ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalización, la formación constante y el análisis de la realidad. ¿La fuerza del movimiento asociativo' demuestra, a través de un análisis histórico, cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.
ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de "responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea actualmente", según sus autores.
La obra, firmada por investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas y familiares y representantes de pacientes, aborda todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.
El libro está promovido por la Fundación Genzyme y por el CIBERER, y ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, jefe de grupo de la U704 CIBERER en el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
LA INNOVACIÓN ESCOLAR DESDE LA PERSPECTIVA DE PERSONAS CON ER
"La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva"
A través de esta obra se busca trasladar la importancia y el valor de una educación inclusiva como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada. Este libro recoge los resultados de una investigación en la que se analizan las experiencias de escolarización de alumnado y familias con enfermedades poco frecuentes o raras.
Este libro pone de manifiesto cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad, como lo es "La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco", una publicación e investigación pionera a nivel de estado que ha generado una segunda investigación comparativa en la que se contrasta el nivel de atención y coordinación de servicios educativos, sociales y sanitarios para estas personas.
Este trabajo de investigación está basado en historias de vida que retratan distintas prácticas escolares que reflejan los brillos y las necesidades del sistema educativo, elaborando así una serie de propuestas de mejora en el camino de construcción para una escuela y sociedad inclusiva.
