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20 Dic 2018

Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

El Estudio ENSERio 2017 es una magnifica herramienta para orientar las prioridades de la investigación social y sanitaria, crear espacios de colaboración entre los profesionales sociosanitarios, y profundizar en las necesidades de los pacientes en ámbitos tan distintos como el sanitario, el social, el familiar, el asociativo, el educativo o el laboral.

Fue presentando en Congreso de los Diputados en un acto que estuvo inaugurado por Rosa María Romero, Vicepresidenta Tercera del Congreso y que permitió que los Representantes de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios pudieran conocer, en primera persona, la situación actual del colectivo.

22 Nov 2016

LA FUERZA DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Genzyme.Esta obra busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa.

Una publicación que resume un viaje que, aunque duro, está siendo realmente gratificante ya que la federación ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalización, la formación constante y el análisis de la realidad. ¿La fuerza del movimiento asociativo' demuestra, a través de un análisis histórico, cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.

21 Nov 2016

LA INNOVACIÓN ESCOLAR DESDE LA PERSPECTIVA DE PERSONAS CON ER

"La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva"

A través de esta obra se busca trasladar la importancia y el valor de una educación inclusiva como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada. Este libro recoge los resultados de una investigación en la que se analizan las experiencias de escolarización de alumnado y familias con enfermedades poco frecuentes o raras.

Este libro pone de manifiesto cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad, como lo es "La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco", una publicación e investigación pionera a nivel de estado que ha generado una segunda investigación comparativa en la que se contrasta el nivel de atención y coordinación de servicios educativos, sociales y sanitarios para estas personas.

Este trabajo de investigación está basado en historias de vida que retratan distintas prácticas escolares que reflejan los brillos y las necesidades del sistema educativo, elaborando así una serie de propuestas de mejora en el camino de construcción para una escuela y sociedad inclusiva.

21 Nov 2016

ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de "responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea actualmente", según sus autores.

La obra, firmada por investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas y familiares y representantes de pacientes, aborda todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.

 

El libro está promovido por la Fundación Genzyme y por el CIBERER, y ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, jefe de grupo de la U704 CIBERER en el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

25 Feb 2016

PROTOCOLO PARA LA ACOGIDA Y ATENCIÓN DE LOS NIÑOS/AS CON ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA.

La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y la Consejería de Educación y Empleo, junto a la Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER-Extremadura), han presentado el "Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura", ejemplo del compromiso por mejorar la calidad de vida de la sociedad mediante la normalización, la igualdad y el respeto.

Avalado por el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras de Extremadura, la elaboración de este Protocolo supone una iniciativa pionera en el camino hacia una verdadera inclusión educativa de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara o poco frecuente.

 

La coordinación entre el ámbito sanitario, educativo y social, junto a la implicación de sus profesionales, es clave para lograr este objetivo. Establecer las necesidades del niño/a afectado por una enfermedad rara, tanto educativas como sociosanitarias y para el desarrollo de actividades básicas de la vida diaria, resulta fundamental para ofrecer una atención integral en el centro educativo.

 

La Federación Española de Enfermedades Raras se hace eco de este Protocolo como "un paso adelante muy positivo que esperamos pueda extrapolarse a otras Comunidades Autónomas, de forma que ambas Consejerías trabajen de forma coordinada para favorecer así que todos los menores con enfermedades poco frecuentes tengan una escolarización de calidad", otorgándole, entre otros reconocimientos, el premio a la Promoción  y Defensa de los Derechos.

3 Abr 2013

PROYECTOS INSTITUTO INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII ofrece en formato tríptico información sobre distintos proyectos llevados a cabo sobre las Enfermedades Raras.

Son los siguientes:

Spain RDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación. En el que participa la Consejería de Salud y Política Social del Gobierno de Extremadura.

Registro Nacional de Enfermedades Raras: facilita información para la inclusión de personas diagnosticadas de una Enfermedad Rara en el Registro Nacional de ER.

Biobanco de Enfermedades Raras: Información y Servicios sobre el biobanco de ER.

Para más información descargar los archivos adjuntos (en español y en inglés).

26 Feb 2013

LISTADOS DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS EN EUROPA

Informe periódico de Orphanet sobre Medicamentos Huérfanos, correspondiente a octubre de 2012.

Este documento proporciona un listado de todos los medicamentos huérfanos que, hasta la fecha indicada en el documento, han recibido una autorización de comercialización (AC) europea. Estos productos sanitarios pueden ser a partir de ahora accesibles en

algunos países europeos, aunque no necesariamente en todos.

Para acceder en al documento descargue el archivo adjunto.