ACTO INSTITUCIONAL POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la celebración de su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Extremadura que tendrá lugar el próximo día 28 de febrero en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, que este año tiene como lema: “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”.

 

Mar 19 de Feb de 2019

 

El acto, comenzará a las 10:00, y participarán diferentes ponentes que aportarán una visión global a la realidad de las personas con enfermedades raras y su situación en Extremadura.

Para ello, se contará con la participación del Dr. D. Pedro Hidalgo Fernández, Presidente del Ilustrísimo Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Badajoz y de D. Modesto Díez Solís, Representante Territorial de FEDER, que leerá el Manifiesto del Día Mundial de Enfermedades Raras.

Tras estas intervenciones tomarán la palabra los pacientes, a través del testimonio de una persona que convive con una enfermedad rara, y los expertos en enfermedades raras con la presentación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Enrique Galán y la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Enfermedades Raras por parte del Dr. D. Agustín Pijierro Amador.

El broche final lo pondrá D. José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura que cerrará el acto con una intervención sobre la realidad y el futuro del abordaje de las patologías de baja prevalencia en la Comunidad de Extremadura.

 Para más información se adjunta el programa del Acto y un dossier informativo del Día Mundial

Recursos: