Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España

Actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

El Estudio ENSERio 2017 es una magnifica herramienta para orientar las prioridades de la investigación social y sanitaria, crear espacios de colaboración entre los profesionales sociosanitarios, y profundizar en las necesidades de los pacientes en ámbitos tan distintos como el sanitario, el social, el familiar, el asociativo, el educativo o el laboral.

Fue presentando en Congreso de los Diputados en un acto que estuvo inaugurado por Rosa María Romero, Vicepresidenta Tercera del Congreso y que permitió que los Representantes de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios pudieran conocer, en primera persona, la situación actual del colectivo.

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