Eva Mª Molinero, Defensora de los Usuarios, asistió el pasado 26 de abril, en Villanueva de la Serena, al V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”.
Las enfermedades poco frecuentes pueden afectar a cualquier persona en las distintitas etapas de la vida, añadiendo a su complejidad clínica las dificultades sociales, incluidas las del ámbito educativo. Un 80% de las enfermedades raras son congénitas y tienen un comienzo precoz en la vida, afectando a niños y adolescentes, y el 65% de las mismas son graves y altamente discapacitantes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizó el jueves 26 de abril en Villanueva de la Serena (Badajoz) y con la colaboración de la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, este congreso para pacientes, familiares, asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios, educadores, estudiantes y público interesado, acogiendo más de 1300 personas.
Este acto representa la actividad de mayor relevancia que se llevará a cabo durante el año 2018 en España para favorecer la inclusión educativa y la normalización de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades poco frecuentes.
