Cada año, la Federación Española de Enfermes Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).

El 2 de marzo se celebró en la Asamblea de Extremadura un acto institucional, organizado por FEDER-Extremadura, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que intervino José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentó el estado de situación de la investigación en sanidad y enfermedades raras en la comunidad. A dicho acto acudió también la Defensora de los Usuarios, Dña. Eva Mª Molinero San Antonio.

Bajo el lema “La Investigación es nuestra esperanza”, desde FEDER y en el marco del Día Mundial, esta campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.