Reunión 18-12-2018: Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura
El martes 18 de diciembre de 2018 se ha celebrado en la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales en Mérida, reunión del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, adscrito a la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales.
En la reunión se ha abordado la situación actual del proceso de elaboración del nuevo Plan de Enfermedades Raras 2019-2023, cuya finalización y presentación se prevé en el primer trimestre de 2019. En el proceso de elaboración participan profesionales de distintas disciplinas del ámbito de la salud y del movimiento asociativo de pacientes y/o familiares de diferentes enfermedades raras.
Las áreas de intervención del citado Plan son las siguientes:
1.- Información sobre las enfermedades raras.
2.- Prevención primaria y detección precoz.
3.- Sistemas de información y registro.
4.- Atención sanitaria Integral.
5.- Tratamientos.
6.- Atención integral y educativa.
7.- Formación.
8.- Investigación.
También se expuso la creación de la Unidad de Específica de Atención a las Enfermedades Raras en Extremadura que se pretende poner en funcionamiento desde el hospital Universitario de Badajoz, así como el proceso de derivación de los pacientes con diferentes patologías, tanto dentro de la Comunidad Autónoma, como cuando se tengan que derivar a otros centros a nivel nacional o internacional.
