La Consejería de Sanidad se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras
La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de marzo en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede.
La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 7 de marzo en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede.
En la mesa formada por José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales; Rafael Rodríguez de la Cruz, Secretario General de Educación y Empleo; Juan Carrión, Presidente de FEDER y Modesto Díez, Delegado Autonómico; Vergeles, ha recordado que Extremadura fue pionera en el país en la implantación del registro de enfermedades raras en 2004 y que, junto a Andalucía, creó un plan integral de atención.
En el marco de la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' de FEDER, la delegación autonómica presentó tanto su nueva sede regional como sus prioridades, invitando a familias y a la administración. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades, también tomaron parte en este encuentro para poner de manifiesto el próximo reto de la organización: incluir la investigación en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado.
Bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red, FEDER acercó sus prioridades al ámbito extremeño para impulsar una coordinación entre todos los agentes implicados capaz de generar sinergias que garanticen la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en ER.
