Acto en la Asamblea por el día Mundial de las Enfermedades Raras
El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en Mérida.
La jornada se inaugurará con el testimonio “convivir con una enfermedad rara” poniendo voz así voz a los afectados por estas patologías.
El evento, se desarrollará entre las 11:30 y las 12:30, con el siguiente programa:
11:25 h. Arribo de autoridades Llegada a la Asamblea de José María Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura y Antonio Rodríguez Osuna, Alcalde de Mérida.
11:27 h. Llegada de la Presidenta de la Asamblea al Patio Noble Arribo de Blanca Martín Delgado, Presidente de la Asamblea de Extremadura.
11:30 h. Testimoniales “Convivir con una enfermedad rara” Testimonio de un familiar de un paciente que convive con una ER.
1:35 h. Intermedio musical Intervención musical de la niña Noemí González (paciente con Síndrome de Apert).
11:43 h. Lectura de la Declaración por el Día Mundial de las ER Intervención a cargo del Vocal de Junta Directiva Modesto Díez Solís.
11: 48 h. Proyección de video.
11:50 h. Ponencia “Estado Investigación sobre Sanidad y Enfermedades Raras en la CC.AA” Intervención de José Mª Vergeles Blanca, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.
12:10 h. Intervención del Alcalde de Mérida, Antonio Rodríguez Osuna.
12:15 h. Clausura del acto Intervención de la Presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín Delgado. Fotografía familiar Visita al Hemiciclo de la Asamblea de Extremadura.
