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16 Ene 2019

Jornada: Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral

¿Cuándo?

El próximo 30 de enero a las 09:30 horas (hasta las 14h). Acreditaciones a las 9h.

¿Dónde?

MINISTERIO DE SANIDAD, CONSUMO Y BIENESTAR SOCIAL

(PASEO DEL PRADO, 18, MADRID)

Incripciones

1 Oct 2018

XII JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA

Se realizará en Badajoz, en el Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz, en horario de 9:00 A 14:45, Para más información acceder al programa adjunto.

Para inscripciones acceder a:

Inscripciones

23 Nov 2017

X CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Se dará cuenta de las últimas actualizaciones en líneas de investigación y que también servirá para que los asistentes puedan intercambiar acciones y experiencias en materia de enfermedades poco frecuentes.

Las inscripciones se realizan a través del siguiente enlace:

Formulario de Inscripción

25 Oct 2017

III CONFERENCIA EUROPLAN

En esta tercera edición, todos ellos tomarán como referencia las conclusiones de la II Conferencia EUROPLAN. Tras ella, se identificaron dos estructuras específicas en España que trabajan en el ámbito de la investigación en ER: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ambas entidades dependientes del Instituto de Salud Carlos III.

Hallar las propuestas para impulsar la investigación en España será uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.

En esta edición se constituyen 3 grupos de trabajo, cuyos temas son:

GRUPO 1: Investigación en ER

GRUPO 2: Centros de Expertos: CSUR Y ERNs

GRUPO 3: Acceso a diagnóstico y tratamiento

 Como representante de Extremadura y participante en este Proyecto, asistirá el Jefe de Servicio de Participación Comunitaria en Salud.

Para más información descargar el programa adjunto.

2 May 2017

FEDER- (SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA) PROGRAMA DE TALLERES PARA 2017

Taller del Servicio de Atención Psicológica de FEDER Extremadura

TALLER: SOBRE EL DUELO. MITOS Y PROCESO
JUEVES 11 MAYO 2017

HORARIO: 17:00H A 19:30H

LUGAR: Residencia Universitaria Hernán Cortés. Av. Antonio Masa Campos, 28. Badajoz

INSCRIPCIONES: por teléfono o correo electrónico -  691424309/924252317 (nombre y contacto en el buzón de voz)

Se adjunta programa.

21 Mar 2017

I Reunión Científico-Familiar-Femi para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)

El próximo día 31 de marzo y 1 de abril de 2017 se celebrará en Madrid, la I Reunión Científico-Familiar-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM).

Una  parte  considerable  del  programa  está  dedicada  a  las  preguntas  y  respuestas  con  los expertos, sin duda de gran utilidad para los afectados por una enfermedad minoritaria.

Organiza: Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI)  y  la  Sociedad  Española  de  Medicina  Interna  (SEMI)  y  la  Federación  Española  de Enfermedades Raras (FEDER).

La Inscripciones se realizarán a través del siguiente enlace:

http://congresos.shmedical.es/inscripciones/index.php?id_congreso=322

Para socios FEDER la inscripción es gratuita.

Más información: 

www.fesemi.org

www.shmedical.es

 E-mail: congresos@shmedical.es

21 Mar 2017

JORNADA: Innovative Patient-CentredApproach for Social Care Provision to Complex Conditions

El próximo 30 de marzo jueves, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades y sus Familias (CREER) celebrará una Jornada enmarcada en el Proyecto INNOVcare " Innovative Patient-CentredApproach for Social Care Provision to Complex Conditions".

El contenido de la Jornada, será presentar experiencias y modelos de Coordinación que se están implementando con éxito en distintas Comunidades de España en torno a la figura del Gestor de Caso y buenas prácticas que se están realizando. 

Entre las Comunidades Autónomas seleccionadas se encuentra Extremadura, que contará con la intervención de Estrella Mayoral, Responsable del Departamento de Acción Social de FEDER. Las otras dos Comunidades que intervendrán son Cataluña y Murcia, con las intervenciones de Ester Sarquella y Encarna Guillén respectivamente.

Está Jornada está abierta a pacientes y familiares,  profesionales y/o representantes de asociaciones del ámbito de las enfermedades raras.  Las personas interesadas en acudir a la Jornada pueden realizarlo previa inscripción (control aforo).

La inscripción se realizará: 
                - por contacto telefónico 947 253950 
                - por email martafonfria@imserso.es.


CREER pone a disposición  de las personas de fuera de Burgos interesadas en acudir, 25 plazas con opción de alojamiento, para dichas plazas reservadas la entrada al centro se podrá realizar el miércoles 29 de marzo por la tarde y salida jueves 30 de marzo después de comer.

Se adjunta Programa de la Jornada.

24 Ene 2017

Taller para pacientes con ER: Más allá de la propia realidad

El Taller para pacientes con enfermedades raras, más allá de la propia enfermedad pretende facilitar conocimientos de conceptos básicos y enfoques de los problemas que sea útil para el acceso y participación de cursos más avanzados y reuniones multidisciplinarias, para ayudar a entender quiénes son los profesionales implicados, a familiarizarse con la terminología médica básica y a proporcionar recursos básicos para gestionar y colaborar en una asociación de pacientes más fuerte y enfocada a establecer objetivos claros en beneficio de los afectados y sus familias.

Esta iniciativa está dirigida a todas aquellas personas interesadas, y podrán asistir representantes por cada asociación (ya sea una persona afectada por una enfermedad poco frecuente, trabajador, junta directiva, etc.). Se sugiere que haya representatividad equitativa de las asociaciones para permitir la mayor participación posible (el máximo previsto es de 30 personas y el plazo final de inscripción es el 24 de Enero).

El taller consta de dos bloques de cuatro sesiones cada una. En el primer bloque se abordarán conocimientos médico-científicos básicos, y el segundo bloque irá más dirigido a aspectos psicosociales de las enfermedades raras. Cada sesión tendrá una duración de 2.5 horas, y constará de dos charlas y un espacio de 30 minutos para resolución de dudas y discusión final.

Lugar: Sala de Reuniones del Módulo de Genética Clínica y Enfermedades Raras (Hospital Vall d'Hebron).


Cada miércoles, de 16:00h a 18:30h.


Plazas limitadas.

24 Ene 2017

VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Bajo el título ¿Enfermedades raras, un compromiso en red', el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Feder, la Fundación Feder y la Fundación Meuher celebrarán la VIII edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Un encuentro que desde hace más de tres lustros.

Lugar de celebración:

 

Sevilla: Hotel Meliá Lebreros

 

Fechas:

 

16-18 de febrero de 2017