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La Federación de Enfermedades Raras convoca en Madrid una Jornada sobre Redes Europeas de Referencia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado la convocatoria de una Jornada sobre Redes Europeas de Referencia, que tendrá lugar el próximo 30 de enero en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en Madrid.
El principal objetivo de la Jornada es dar a conocer el funcionamiento de las Redes Europeas de Referencia (ERN, por las siglas en inglés de European Reference Networks), su situación actual, su proceso de designación, los desafíos que presenta la participación en las redes y las oportunidades que suponen, principalmente para los pacientes, pero también para los centros hospitalarios y la Administración pública.
Con esta convocatoria también se pretende facilitar el acercamiento de los usuarios a los Grupos Europeos de Apoyo a Pacientes (ePAG), para garantizar un acceso real de los pacientes al conocimiento y a los procesos de toma de decisiones de estas redes.
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son redes virtuales que implican a los centros de asistencia sanitaria de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades complejas o raras y afecciones que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
Para revisar el diagnóstico y el tratamiento de un paciente, los coordinadores de ERN convocan consejos virtuales de especialistas médicos en diferentes disciplinas, utilizando una plataforma tecnológica específica y herramientas de telemedicina. Ningún país tiene el conocimiento y la capacidad para tratar todas las enfermedades raras y complejas, y las ERN tienen el potencial de ofrecer a los pacientes y médicos de toda la UE el acceso a la mejor experiencia y al intercambio de conocimientos, sin necesidad de desplazarse a otro país.
Los interesados en asistir a la Jornada pueden inscribirse hasta el día 20 de enero a través del siguiente enlace: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScanjr6-9OkY0P-Z0UkJdx18or-4siyuQyRB6psKLGy6sz-YQ/viewform
